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L’Américain Gene Purdie souffre de la maladie de Stargardt depuis son adolescence. Cette pathologie héréditaire et rare atteint la rétine de l’oeil. Elle se manifeste généralement chez les jeunes avant l’âge de 20 ans. Ses symptômes se caractérisent par une diminution de l’acuité visuelle, une altération de la perception des couleurs et l’intolérance à la lumière. Avec le temps, cette maladie peut conduire à la cécité totale.
Joy, la femme de Gene, raconte que, malgré son handicap, son mari est toujours resté très actif, entreprenant tout avec beaucoup de passion. C’est le cas en cuisine, où il se révèle plus doué qu’elle, malgré les nombreux efforts que sa maladie exige de lui pour lire les recettes.
Une innovation révolutionnaire
La famille s’était habituée à vivre avec cette maladie. Mais un jour, en regardant la télévision, Joy a découvert dans un épisode de l’émission américaine Rachael Ray Show, un dispositif oculaire à caméras HD incorporées. Cette innovation technologique permet aux personnes atteintes de la maladie de Starsgardt de bénéficier d’une acuité visuelle quasi normale.
Joy a alors écrit une lettre à l’équipe de production de cette émission pour pouvoir tester ce dispositif. À la seule pensée que son mari puisse enfin la voir, ainsi que leur enfant, elle a « tremblé et pleuré pendant une heure entière », témoignera t-elle plus tard.
La présentatrice Rachel Ray, a accueilli favorablement la demande de Joy et a donc invité Gene et sa famille sur le plateau de l’émission. Et lorsque Gene a enlevé ses lunettes pour mettre le dispositif, il a en effet pu découvrir sa femme et son fils pour la toute première fois de sa vie.
Regardez la réaction bouleversante de Gene à partir de 4:42 minutes. (vidéo en anglais).
