La semaine dernière devant le Congrès américain, Frank Stephens, qui est atteint de trisomie 21, a exprimé sa joie de vivre : “Sérieusement, j’ai une belle vie ! J’ai donné des conférences dans des universités, joué dans un film primé et une émission de télévision primée par Emmy, j’ai parlé à des milliers de jeunes de l’acceptation et de la tolérance qui rendront l’Amérique formidable. Je suis allé deux fois à la Maison Blanche…”.
Il souhaite faire changer l’opinion du Congrès. Au lieu de financer des tests pré-nataux pour détecter la trisomie en amont, il espère que le Congrès se penche plutôt sur la question du financement des recherches pour soigner Alzheimer : “Agissons en tant qu’Américains et non comme des Islandais ou des Danois. Essayons de trouver des réponses, non des “solutions finales”. Soyons dignes de notre pays : aidons-le à se débarrasser d’Alzheimer et non de la trisomie 21.”
Frank Stephens fait allusion, dans cette dernière réplique, aux techniques prénatales de sélection qui ont pris un tournant assez radical en Islande où 85% des femmes utilisent des tests prénataux pour se prévenir de la naissance d’enfants handicapés. Le Danemark fait figure de pionnier en la matière.