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Très vite le couperet de la nouvelle tombe et il faut gérer – en plus de l’inquiétude et de la peine légitime de chaque membre de la famille – une nouvelle organisation au quotidien. La vie à l’hôpital est un monde à part, très particulier, éprouvant car il nous ramène – dans chaque couloir traversé – à l’infinie fragilité de nos existences. Diagnostics médicaux à comprendre, énergie à déployer pour occuper et réconforter la personne hospitalisée, quotidien professionnel et familial à assumer en parallèle…
Dans ces moments très particuliers dans une vie, l’aide des proches est très importante et réconfortante. Quelle aide concrète leur apporter ? Pour avoir des réponses concrètes à cette question nous avons discuté avec plusieurs jeunes femmes confrontées à l’hospitalisation d’un proche : un enfant, un parent, une belle-sœur… Voici leurs témoignages.
Soutien logistique : une aide au quotidien
L’hospitalisation d’un membre de la famille bouleverse toute l’unité familiale et l’organisation de chacun. Le grand écart devient vite impossible à effectuer entre les visites à l’hôpital, les trajets d’école, les obligations professionnelles… Pour soutenir vos proches, vous pouvez déjà les aider à trouver un nouvel équilibre dans cette vie totalement bouleversée.
Blandine, maman d’une petite Domitille atteinte d’une malformation cardiaque sévère, a trois autres enfants à gérer. Lors des hospitalisations de sa fille, elle explique avoir « toujours eu des propositions pour venir garder les grands ainsi que des propositions de logement à Paris, là où était hospitalisée [sa] fille. » Anticiper les besoins des familles éprouvées peut les aider au plus haut point : proposer des relais à l’hôpital pour qu’ils puissent souffler un moment, faire un roulement de préparation de repas, ou encore « proposer de l’aide pour les trajets à l’hôpital » nous souffle Mathilde, maman d’un petit garçon, Augustin, atteint d’une lourde cardiopathie.
La jeune femme évoque une autre attention, très délicate et souvent appréciée : « Nos amis ont reçu à dîner mon mari régulièrement lors de ma longue hospitalisation en attendant les jumeaux. » Anne-Gaëlle, dont la maman souffre de cancers à répétition depuis 2012, a été profondément touchée la proposition de ses amis : « Ils m’ont invitée à dîner le soir de la greffe de maman pour que je ne reste pas seule. Et ils ont passé toute la nuit avec moi. »
L’aide matérielle peut paraître secondaire par rapport au spirituel mais elle est bien plus précieuse qu’il n’y paraît. Un bon plat maison apporté redonne le moral et permet à toute la famille de retrouver un semblant de vie normale, le temps d’un repas : « C’est un véritable soulagement d’avoir des petites fées (voisins et connaissances de la paroisse) qui veillent à ce que mes parents puissent se concentrer sur la maladie de maman » nous confie Anne-Gaëlle.
Un soutien financier, la proposition d’un logement ou d’une super jeune fille au pair peut enlever beaucoup de soucis dans la tête d’un père ou d’une mère de famille…. Une invitation à prendre un café, un déjeuner ou un dîner peut paraître inopportune ou déplacée mais peut en réalité s’avérer être très appréciée, surtout après une longue et éprouvante journée de veille à l’hôpital.
Il n’est pas toujours facile d’aider ses proches quand nous habitons loin d’eux. Dans ces moments-là, la distance peut s’avérer plus douloureuse que d’habitude, pour la famille éprouvée mais pour les proches également ! Heureusement, il existe aujourd’hui un grand nombre de moyen de communication pour maintenir un lien fort : colis rempli de petites attentions adorables (produits de beauté, livres de poche pour se changer les idées, petites douceurs, bricoles pour les enfants…), envoi de messages de soutien via WhatsApp, SMS, Facebook, etc.
Bénédicte est la maman de deux petits garçons. Son deuxième, Mayeul, né avec de très lourdes malformations, a déjà subi 24 hospitalisations en 3 ans, souvent dans l’urgence. La jeune maman de 31 ans nous confie sa grande difficulté à savoir demander de l’aide : « J’ai toujours peur de gêner, d’en demander trop. Je me dis que les amis ont aussi leurs soucis au quotidien à juste titre et je ne souhaite pas “en rajouter”. »
Elle aimerait avoir davantage de temps pour elle-même, mais quel service difficile à demander… Pour la personne hospitalisée, c’est facile, naturel de demander de l’aide. Pour soi-même, cela demande une autre démarche, plus compliquée pour certains. Ce sentiment de gêne, Bénédicte n’est pas la seule à l’éprouver. Le rôle de l’entourage est alors primordial pour savoir « être présent sans s’imposer » selon l’expression très juste de Blandine.
Il existe bien d’autres manières d’aider concrètement une famille : offrir des heures de baby-sitting ou de ménage, don de RTT (possible depuis 2014 en France !), aide pour le linge, les trajets, les papiers administratifs… Si la famille est dans une situation compliquée ou un désespoir total, il ne faut pas hésiter à lui conseiller de contacter l’assistante sociale de l’hôpital. L’aumônier aussi !
Soutien spirituel : prier, faire dire des messes, chaînes de prières et neuvaines…
Tous les témoignages recueillis abondent en ce sens : quand un soutien spirituel est apporté à une famille éprouvée, celle-ci reçoit des grâces insoupçonnables pour surmonter les difficultés, les mauvaises nouvelles, les heures d’angoisse à l’hôpital.
Mathilde s’est toujours sentie très entourée spirituellement : « Il y a eu beaucoup de chaînes de prières d’organisées… Augustin et son histoire ont dépassé nos frontières familiales et amicales, son histoire a touché beaucoup de monde. La Vierge Marie, sainte Thérèse de Lisieux, sainte Rita et bien sûr saint Augustin ont été beaucoup priés. »
Que la famille concernée soit croyante ou non, priez pour elle, pour chacun de ses membres. Quand un membre de la famille est hospitalisé, c’est toute la famille qui a besoin de tenir le coup et la prière aide plus qu’on ne peut l’imaginer. Rien que le fait de savoir que toute une paroisse est mobilisée pour des chaînes de prières permet de se sentir porté, comme nous l’explique Blandine : « Les parents avaient mobilisé tout le monde… Grâce à eux, je n’ai pas ressenti le besoin de voir des spécialistes (psychiatres ou autres). »
Quand un membre de la famille est hospitalisé, c’est toute la famille qui a besoin de tenir le coup et la prière aide plus qu’on ne peut l’imaginer.
Les réseaux sociaux, l’implication des familles dans leur paroisse ou la simple générosité des proches entraîne quelquefois des chaînes de prières qui dépassent l’entendement : « Il y a eu une espèce de “Domitillethon” en prières ! Des dizaines de messes, des chaînes de prières, des intentions pendant la messe, des demandes de nouvelles de tout le monde. C’était incroyable et je pense que si nous avons traversé le début de cette épreuve aussi bien, c’est grâce à toutes les grâces demandées pour nous et à toutes ces prières ! », s’exclame Blandine. « Et encore maintenant, quand je redescends dans le Sud, on me dit encore que l’on prie pour nous. »
Bénédicte ajoute qu’il s’agit « d’un soutien essentiel à un moment où on peut avoir du mal à prier soi-même. » Elle poursuit : « Nous avons réellement ressenti les grâces spirituelles de la prière surtout pendant les hospitalisations. Ces grâces qui permettent de s’abandonner, de ne pas trop réfléchir à ce qui va se passer après, ces grâces qui permettent de profiter de l’instant présent, de la vie tout simplement. Quelle émotion le jour où une personne que je ne connaissais pas m’a envoyé un message en me disant que la messe de Noël avait été célébrée à l’attention de mon fils hospitalisé ! Quelle émotion quand on apprend les chaines de prières qui se sont mises en place, on se dit qu’on n’est pas seul ! »
Nolwenn a vécu à distance l’AVC de sa belle-sœur et témoin adorée… Elle a trouvé une belle manière de l’aider à distance : « Nous avons créé un groupe Facebook pour réunir ses proches, pour prier pour elle. J’ai enregistré un chant quasiment tous les jours que je publiais… Jusqu’à un Alléluia le jour où elle est sortie des soins intensifs ! »
Soutien affectif : prendre des nouvelles, s’adapter aux besoins et aux réactions de la famille …
Notre premier réflexe quand on apprend une mauvaise nouvelle est d’appeler la personne concernée pour savoir comment elle va, comment ça se passe, si elle tient le coup… Les mamans interrogées nous le disent toutes : la communication écrite, au quotidien, est plus facile et gérable que les appels et les longues discussions.
Mathilde nous explique : « Ma sensibilité et ma fatigue étaient telles que j’étais incapable d’appeler tous ceux qui voulaient des nouvelles. Mais je ne voulais laisser personne dans l’attente alors j’écrivais (beaucoup) et mes écrits étaient relayés. Parfois, loin, très loin… ». Les moyens de communication modernes sont, surtout dans ces moments-là, absolument extraordinaires.
Une hospitalisation peut être ainsi vécue de loin par les proches, leur permettant « d’être là sans être là »… Il peut être judicieux de suggérer à la famille de créer un groupe de discussion WhatsApp ou un fil de discussion sur Facebook pour donner des nouvelles à tous en même temps. En effet, la répétition du même diagnostic (pas toujours très bien compris par la famille elle-même) peut être difficile à vivre au quotidien.
« Les phrases difficiles à affronter étaient justement les questions que moi j’avais auprès des soignants et dont je n’avais pas de réponse », nous explique Mathilde. « Quand on me demandait : “Quand va t-il changer de service ? Quand va-t-il sortir ?” ou bien quand on me disait “Tout va bien se passer”… Je sais que cela partait d’un bon sentiment et de beaucoup de compassion… mais j’avais envie de hurler “comment peux-tu en être si sûr ?” ».
Bénédicte nous parle avec émotion de la réaction « parfaite » de sa maman qui peut donner des idées de réaction juste et attentionnée : « Une fois arrivée à la maison, ma maman m’a pris dans les bras avec mon mari qui m’avait rejoint et a pleuré avec nous en silence en me soufflant juste à l’oreille qu’elle sera là à nos côtés quoiqu’il arrive. J’ai trouvé cette réaction d’une infinie tendresse, elle était la compatissante et sans nier la réalité qui se présentait à nous. »
Soutien sur du long terme : le choc du retour
Dans le cas de l’hospitalisation d’un enfant ou d’un conjoint, la famille peut être amenée à loger à l’hôpital ou dans des maisons dédiées, à proximité. Si cette coupure avec la vie quotidienne « normale » est très bouleversante, le retour à la vie « d’avant » peut l’être également.
Mathilde se souvient de son retour après l’hospitalisation de son petit garçon : « Nous étions tellement angoissés qu’il arrive un problème. Nous étions épuisés moralement et n’osions pas trop le dire. Difficile de dire à ses amis qu’on n’a pas le moral alors qu’on sort enfin de l’hôpital. Pour l’entourage, c’est festif, c’est enfin terminé. C’est vrai bien sûr mais cela peut être difficile car lors de l’hospitalisation d’Augustin, nous étions portés continuellement par les prières, les marques d’attention, les nouvelles de l’entourage. Tout cela s’estompe avec le retour à la maison. Je le comprends tout à fait mais c’est un cap à passer. »
L’hospitalisation d’un proche est une expérience très déroutante car elle nous met face à l’infinie fragilité de l’existence.
Blandine vit également avec la peur au ventre : « Chaque hiver est une source d’angoisse de la maladie, d’une nouvelle hospitalisation. Chaque repas refusé est un calvaire pour moi. Domitille est une petite fille pleine de vie mais remplie d’une colère que je n’arrive pas à lui faire évacuer. Comme elle, je suis sûre qu’au fond de moi je n’ai pas tout évacué, même si je me confie beaucoup à mes parents… »
Le rôle de l’entourage est alors principalement de comprendre et d’écouter. Comprendre une invitation refusée à la dernière minute, excuser un manque de nouvelles… L’hospitalisation d’un proche est une expérience très déroutante car elle nous met face à l’infinie fragilité de l’existence. Nous prions pour que la personne reste avec nous, tout en sachant que le Seigneur nous rappelle quand il veut… Ô trouble de l’âme ! L’affection, l’amitié aident alors énormément car elles permettent aux personnes éprouvées de garder l’équilibre, de garder contact aussi avec la vie réelle, de ne pas perdre pied et de ne pas se sentir seules, surtout. Et gardons Domitille, Mayeul, Augustin dans nos prières…
