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Samedi dernier, la romancière et chroniqueuse Christine Angot a dénoncé, sur le plateau de l’émission « On n’est pas couché », l’esprit et les pratiques de la fédération « Jusqu’à la mort accompagner la vie » (Jalmalv), spécialisée dans l’accompagnement des malades en fin de vie. Elle a accusé le mouvement d’être un lobby catholique intégriste, par lequel les bénévoles font intrusion dans la vie des malades afin de veiller à ce que la douleur et la souffrance perdurent. Outrageusement offensé et diffamé, Jalmalv a introduit une saisine auprès du CSA.
Lumière sur les valeurs qui animent véritablement Jalmalv et ses 3 000 bénévoles, croyants et non-croyants, sur leur mission au sein des unités de soins palliatifs, et sur leur formation solide et continue, qui font de leur bénévolat un vrai acte de charité, gratuit, entier et fécond.
Des bénévoles au service de la vie
La Fédération Jalmalv, reconnue d’utilité publique depuis 25 ans, a été la cible principale des accusations portées par Christine Angot, traitant l’association de lobby catholique intégriste. Pourtant, comme on peut le lire sur leur site internet, Jalmalv est « un mouvement associatif laïc, sans appartenance confessionnelle, politique ou philosophique, ouvert à des personnes venant de tous les horizons et partageant ses valeurs ».
Quelles sont donc ces valeurs ? Tout d’abord, la dignité de la personne, telle qu’elle a été définie dans la déclaration universelle des Droits de l’Homme du 10 décembre 1948 : inaliénable et inhérente à toute personne humaine, quel que soit son état de santé. Jalmalv agit pour que chaque personne soit considérée comme une personne à part entière, vivante et digne, jusqu’à son dernier souffle. Ensuite, le respect de la vie. En formant des bénévoles, Jalmalv offre aux personnes malades, aux proches et aux soignants une alternative à une question éthique que l’euthanasie laisse sans réponse. Enfin la solidarité, établie entre le bénévole et la personne malade. Parce qu’établir ce lien social, c’est redonner une place au malade.
René, réagissant sur la page Facebook de Jalmalv, écrit ainsi : « A Jalmalv, j’ai l’honneur d’écouter les paroles et les silences de ceux qui croient et ceux qui ne croient pas. Ceux qui veulent mourir et ceux qui veulent vivre encore quelques heures et simplement souffrir moins. J’ai l’honneur de côtoyer des équipes qui assurent présence et soins et parlent de projet même à quelques heures de l’échéance. J’ai l’honneur d’être présent quand les familles vivent la souffrance des leurs ou le deuil. J’ai l’honneur de constater que chaque souffle de vie est unique et se mesure tant il est précieux. »
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Leur mission : écouter, apaiser, soulager ceux qui le souhaitent
La mission des bénévoles en soins palliatifs n’est en aucun cas de chercher à convaincre de quoi que ce soit, ni à convertir. Leur mission est d’assurer une présence, parfois même faite de silence, auprès des personnes en fin de vie, afin d’écouter et d’accueillir les peines et les détresses, aussi bien des malades que des familles.
Catherine, bénévole, résume sur le blog Koztoujours : « Ces bénévoles, formés, rompus à l’écoute, se font simplement témoins de ce qui est vécu dans une unité de soins palliatifs. Leur présence ouvre souvent l’opportunité de mettre des mots sur ses maux et comme ça fait du bien ! Ils ne portent pas de jugement, accueillent l’autre dans sa globalité, et tentent d’offrir simplement un moment de partage en humanité. Voilà toute l’ambition du bénévole ».
Jacques confie qu’« accompagner, c’est être les sens ouverts, un regard, une oreille, une main, une parole et souvent un silence, surtout un silence ».
Soutenir les malades, mais aussi les familles et le corps médical
Les interventions menées par les bénévoles ne laissent pas indifférents ceux qui acceptent leur visite. Marie-Rose, bénévole depuis 14 ans, témoigne de l’utilité et de la fécondité de leur action : « Aujourd’hui je suis à mon tour bénévole parce qu’il y a 20 ans, alors que je soignais et accompagnais ma maman atteinte d’un cancer du sein métastasé aux os, la présence, l’écoute, la compassion, l’humanité que nous ont témoignées les bénévoles, sans aucun prosélytisme, et dans le respect de nos convictions, m’ont amenée à lui promettre que lorsque j’aurais du temps, je rendrai à d’autres ce que nous avions, toutes deux, reçu ».
Les bénévoles soulagent à la fois les malades et leurs proches, mais aussi le corps médical. Jacquemard, cadre de santé titulaire d’un DIU en soins palliatifs, écrit, encore sur le blog Koztoujours : « Jalmalv est présent sur ma structure EHPAD et je suis ravi de travailler avec eux. Des bénévoles que je considère comme faisant partie de mon équipe. Ils peuvent prendre le temps que nous n’avons pas par manque de moyens ».
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Des bénévoles solidement formés et encadrés
La Fédération peut témoigner du sérieux de l’encadrement. A Jalmalv, personne n’est bénévole sans être solidement formé. Régine, bénévole à Orléans, raconte : « La formation des bénévoles chez Jalmalv commence par une pré-formation de dix séances, afin d’amener les postulants à bien discerner ce dans quoi ils s’engagent. Puis nous avons quatre week-ends entiers de formation (ou neuf samedis selon les régions), avant de devenir accompagnant en soins de vie ». Les formations sont animées par des psychologues et des médecins, et essentiellement composées d’enseignements, de témoignages, et de jeux de rôle. En parallèle, les bénévoles effectuent deux stages de cinq semaines (à raison d’une journée d’intervention par semaine), en hôpital et en EHPAD.
« Nous avons un entretien avec un psychologue avant d’entrer dans l’association, souligne Régine, puis une fois par mois, nous participons à un groupe de parole, animé par un psychologue, afin de continuer notre formation. C’est l’occasion de raconter les difficultés que nous avons rencontrées durant le mois, les joies aussi, lorsqu’on trouve les mots justes. C’est aussi le moment où on échange entre nous. Écouter les autres permet de s’approprier les bonnes idées ».
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