« Votre petit Louis est atteint d’un syndrome rare, un de ses chromosomes s’est mal construit, il a la forme la plus sévère de retard cognitif », annonce le médecin de l’hôpital à Florence et son mari, début 2016. Un coup de tonnerre dans le ciel bleu de cette famille expatriée aux Pays-Bas. Louis, alors quatrième de la fratrie, a neuf mois. Inquiète depuis la fin de sa grossesse en raison d’un retard de croissance, puis suspicieuse à cause du calme de ce bébé qui ne pleure jamais, c’est Florence qui alerte le corps médical et motive des séries d’examens qui confortent finalement ses appréhensions. S’ensuivent trois années difficiles, ponctuées de bronchiolites et de pneumonies à répétition, exigeant de longues périodes d’hospitalisation. Aujourd’hui, Louis vient de fêter ses 5 ans, a appris à marcher, a accueilli un nouveau petit frère. Et le plus fou, c’est que sans prononcer de grands discours, il distille à tous ceux qui l’approchent les bases de l’amour fou. Cet amour qui se donne sans condition, qui va au-delà des différences.
Un regard neuf sur la différence
C’est pendant les longues heures passées assise sur une inconfortable chaise en skaï, à l’hôpital, que Florence, face à la vulnérabilité de son fils, choisit d’aimer. Envers et contre tout. “Deviens ce que tu dois être, Louis, et tu mettras le feu au monde !”, se dit-elle alors. C’est à ce moment-là qu’elle décide d’accepter, pour de bon, l’imperfection. Une transformation du regard et du cœur qui ne cesse de la porter depuis. “Depuis la naissance de Louis, mon regard sur l’être humain est complètement changé. Louis m’a fait renaître. Lorsque je suis face à une autre personne, je m’efforce de la regarder comme si je regardais Louis : sans jugement, avec un amour entier, global, fou. Avoir Louis sous mon regard, c’est finalement un appel constant à ouvrir le mien, tout le temps”, confie-t-elle à Aleteia. Une découverte qu’elle applique en premier lieu à ses proches. “Plus j’aime Louis, plus j’aime mes autres enfants aussi avec ce cœur chamboulé, émerveillé, et cela m’aide à accepter leurs failles à eux”.
“Le syndrome, c’est ce qu’il a, ce n’est pas ce qu’il est”
Au-delà du handicap, Florence demeure attentive à tous ces miracles de persévérance, de courage, de tendresse et d’abandon dont fait preuve Louis. “Le syndrome, c’est ce qu’il a, ce n’est pas ce qu’il est”, souligne-t-elle avec force. Elle se découvre profondément touchée par sa persévérance dans l’apprentissage de la marche, du langage, de la motricité… “Moi je n’aurais pas eu la patience !”, s’exclame-t-elle.
C’est aussi ce pouvoir incroyable qu’il a de laisser parler son cœur jusqu’à émouvoir aux larmes les adultes qui le prennent dans leurs bras. “Il fait des câlins d’une immense profondeur”, s’étonne encore Florence. “Ce sont des cœurs à cœurs, sans aucun mot mais d’une puissance énorme car je vois souvent les gens pleurer ! Quel pouvoir il a de pouvoir se blottir, lui le tout petit, dans les bras d’un adulte et de le faire pleurer sans lui avoir dit aucun mot !”.
Raison pour laquelle Florence a envie de partager tous ces trésors de tendresse, d’écoute, d’empathie que Louis éveille chez ceux qui osent l’approcher, le bercer. Un sentiment qu’elle décrit magnifiquement dans le très émouvant album pour enfants Louis et Aimée, une rencontre extraordinaire (Mame). Un livre qui invite à la rencontre des enfants “extra-ordinaires” et qui montre combien nous avons besoin d’être aimés, avec nos différences.
« A travers Louis, c’est le Seigneur qui nous guide »
Catholique convaincue, à l’initiative du chapelet récité en direct tous les matins sur Instagram pendant le confinement, Florence est persuadée d’une chose : “Le Seigneur est dans le cœur de Louis, Il est en présence de Louis.” Une conviction profonde qui lui permet de se tourner vers Dieu et de lui demander : “Seigneur guide-nous, transforme nos cœurs, bouleverse nos esprits pour que l’on comprenne que cet enfant qui est en retard sur tout, c’est lui qui va nous guider, car à travers lui c’est Toi qui nous guides. On va trébucher, on va pleurer, mais on va avancer.”
Louis et Aimée, une rencontre extraordinaire, Florence Givelet-de Lespinay, by . bm, Mame, 2019, 12,50 euros.
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