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C’est le premier cas en Italie, et probablement le seul au monde, d’une intervention réussie pour séparer deux sœurs siamoises par la nuque, l’une des formes la plus rare et la plus complexe de cette pathologie. Comme le raconte en détail le journal italien La Stampa, il a fallu plus d’un an de préparation et d’étude, et trois opérations préliminaires et délicates, avant la séparation définitive, le 5 juin dernier, à Rome. Les deux fillettes partageaient la même boîte crânienne et une grande partie du système veineux. Une opération de 18 heures et la présence de plus de 30 personnes, médecins et infirmières aura été nécessaire.
Un mois plus tard, les petites filles vont bien, elles viennent de fêter leurs deux ans et ont été admises au service de neurochirurgie de l’hôpital administré par le Saint-Siège, dans deux petits lits l’un à côté de l’autre, avec leur maman.
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La rencontre à l’hôpital du Pape à Bangui
En juillet 2018, la présidente de l’hôpital Bambino Gesù, Mariella Enoc, part en mission en République Centrafricaine, à Bangui, la capitale, pour y suivre les travaux de la structure pédiatrique voulue par le pape François sur place. C’est là qu’elle rencontre les soeurs siamoises qui viennent de naitre et décide de les emmener à Rome pour leur donner une chance de survie. Ervina et Prefina arrivent ainsi en Italie avec leur maman le 10 septembre 2018. Les premiers examens confirment que les fillettes sont en bonne santé générale, les paramètres neurologiques et cliniques sont normaux, les spécialistes vont pouvoir réfléchir à la suite.
Unies mais différentes
Le cas n’est pas simple, voire quasiment unique. Ervina et Prefina sont unies par une grande partie de l’arrière de la tête, y compris la nuque. Elles partagent les os du crâne et la peau mais également une grande partie du système veineux. Pourtant, si elles sont unies, elles ont bel et bien chacune leur personnalité. Prefina préfère les jeux et les activités, Ervina est plus sérieuse et observatrice. La nombreuse équipe de professionnels travaille sans relâche sur les opérations à venir, mais aussi sur leur quotidien. Les préparer à la séparation, les stimuler chacune avec notamment un système de miroirs, pour qu’elles apprennent à établir une relation visuelle et à reconnaître le visage et les expressions de l’autre, les éveiller. Grâce à la neuroréadaptation, les fillettes atteignent ainsi un niveau de développement cognitif et moteur similaire aux enfants de leur âge.
Incroyable épopée
Après deux premières opérations techniques, arrive enfin le 5 juin dernier, l’incroyable prouesse médicale. Un mois plus tard, les jumelles vont bien. Elles sont à présent dans une chambre avec deux lits simples où elles ont pu fêter leurs deux ans, le 29 juin, se regardant dans les yeux, bougeant leurs petites mains au rythme de la musique, et être chacune dans les bras de leur mère. Les contrôles post-opératoires indiquent que le cerveau est intact. Elles pourront donc grandir aussi bien sur le plan moteur que cognitif, et mener une vie normale. Incroyable épopée de la vie de ces deux petites filles, qui ont surmonté bien des épreuves, mais suscité bien des merveilles.
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