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César a 4 ans et il est atteint de l’anémie de Fanconi. Cette maladie entraîne un dysfonctionnement progressif de la moelle osseuse et des cancers chez le jeune adulte. L’espérance de vie de César est courte. Une greffe de moelle osseuse lui permettrait de vivre jusqu’à 35 ans. C’est ainsi que les reporters de France 5 ont suivi le parcours de Charlotte et Olivier, les parents de César, pour obtenir un « bébé médicament » dans le but de sauver leur petit garçon malade. Ce sera Marceau, le troisième enfant de la famille, exempt de la maladie et compatible avec César. À sa naissance, le sang de cordon de Marceau, riche en cellules souches, sera prélevé pour servir de greffon.
Cependant, sous les sentiments les plus généreux, l’envers du décor n’est pas sans interroger. Pour la grammairienne Ingrid Riocreux qui décrypte le documentaire, « la pratique du bébé médicament est la perversion ultime d’un monde où la vie d’un enfant n’est légitime que si elle a été désirée ». Peut-on fabriquer sans conséquence un enfant pour en sauver un autre ?
Une pratique officiellement abandonnée
En France, la pratique du « bébé médicament », autorisée par la loi, a été abandonnée en 2014. En effet, la loi de 2004 dispose que tous les embryons sains sont implantés avant d’envisager une nouvelle ponction ovocytaire. Cette mesure conduit des parents à des décisions « crève-cœur » qui ne « sauvent » pas leur enfant malade. De leur côté, comme du côté des soignants, le coût affectif est jugé « trop important ».
En Belgique, où Charlotte et Olivier seront envoyés par l’hôpital Robert-Debré qui pratiquera la greffe de sang de cordon, le nombre de cycles par femme ou par couple n’est pas limité. Il est possible de produire autant d’embryons que nécessaires jusqu’à trouver celui qui sera compatible. Un autre couple anglais explique que sur treize embryons créés, trois étaient compatibles, deux ont été implantés. Certains couples n’obtiendront pas ces « bébés du double espoir » même après six ou sept ponctions. Soit… 70 embryons créés ! La possibilité d’avoir un enfant exempt de la maladie est seulement de 10%.
Pas d’IMG mais des destructions et des congélations d’embryons
Charlotte justifie sa démarche en expliquant qu’elle n’avait pas« envie d’une IMG ». La pratique du bébé médicament implique la création d’embryons et une sélection via un diagnostic préimplantatoire. Les embryons, fabriqués in vitro, vont être testés pour évaluer non seulement s’ils sont exempts de la maladie de Fanconi mais aussi compatibles avec César : c’est le typage HLA (des antigènes d’histocompatibilité). L’embryon sélectionné sera ensuite transféré dans l’utérus de la mère.
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Que deviennent les autres embryons ? Les embryons sains non compatibles sont congelés en vue d’un autre enfant. Ou non. Que deviennent les embryons malades ? Détruits ? Certes la pratique semble indolore et acceptable aux parents, mais quelle différence entre un embryon de quelques jours et un fœtus de quelques mois ? Même caractéristiques génétiques. Même personne.
Pratique eugénique ?
Se référant aux procès de Nuremberg, Jean-François Eliaou, député LREM de l’Hérault, pose la question : « Est-ce qu’on franchit ou non la ligne rouge de l’eugénisme ? » De même, il s’interroge sur le statut de l’embryon : amas de cellules, même s’il préfère parler de « groupe de cellules » ou enfant ? Sans pour autant rappeler que ce groupe de cellules organisé, s’il n’est pas interrompu, conduira à la naissance d’un bébé humain.
Après la naissance de Marceau, le documentaire suit la greffe de César : traitement lourd post-opératoire, prise d’immunosuppresseur pour éviter le rejet. In fine, les parents ont repoussé l’échéance, ils espèrent en de nouveaux progrès médicaux, mais César n’est pas dupe : « J’aurais toujours Fanconi. Fin de l’histoire ».
Pression sur les parlementaires
Véritable plaidoyer en faveur du « bébé du double espoir », le documentaire ne fait que surfer sur les difficultés. L’enfant n’y est plus conçu comme un don, pour lui-même, mais façonné à l’image du désir de ses géniteurs. Alors qu’Agnès Buzyn s’était opposée au DPI-HLA en première lecture du projet de loi de bioéthique, l’Assemblée nationale, avec Olivier Véran comme ministre de la Santé, a réintroduit le principe en deuxième lecture, adoptant la possibilité de créer autant d’embryons que nécessaires. Un principe que le Sénat n’a pas remis en question.
La grande question finalement rejoint celle à laquelle nous confronte la pandémie : quel sens donner à la vie ?
Pourtant, comme pour le DPI-A, vigoureusement défendu, il s’agit d’une discrimination génétique. « Si c’était votre enfant et que vous deviez l’accompagner toutes les semaines à l’hôpital ? Et si vous aviez la possibilité d’un tel traitement, vous le feriez ou pas ? », interroge le Dr Mohammed Taranissi, médecin britannique spécialisé dans la FIV. N’est-ce pas une façon terrible de culpabiliser et de faire admettre, sous couvert de compassion, ce qui ne peut l’être ? La grande question finalement rejoint celle à laquelle nous confronte la pandémie : quel sens donner à la vie ? Comment réapprivoiser la mort ? Quelle espérance au-delà de la mort ?
Pour en savoir plus : Généthique.
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