Les personnes porteuses de trisomie 21 ont acquis davantage de visibilité dans la société ces dernières années à la faveur de nombreuses associations. Grâce à un investissement dans la recherche sur les maladies génétiques, une meilleure prise en charge et un accompagnement médical plus ajusté, elles ont aussi gagné en qualité de vie et en autonomie. La Fondation Jérôme Lejeune, créée en 1995 à la mort du professeur Jérôme Lejeune, œuvre pour la recherche et le suivi médical des personnes porteuses de déficience intellectuelle d’origine génétique, dont la trisomie 21.
Pour répondre à ces missions, la Fondation Jérôme Lejeune a créé il y a vingt-cinq ans l’Institut Jérôme Lejeune, premier centre européen de soin et de recherche clinique spécialisé dans la trisomie 21 et les déficiences intellectuelles d’origine génétique. Un accompagnement personnalisé et un suivi de long terme qui porte du fruit : l’Institut accueille aujourd’hui quelque 11.000 patients. “La patientèle a augmenté de 100% en 10 ans et nous accueillons en moyenne chaque année 550 nouveaux patients”, avance Grégoire François-Dainville, directeur général de l’Institut Jérôme Lejeune.
4.000 familles dans l’ouest de la France
Face à ce succès et afin de répondre aux besoins des patients, l’Institut Jérôme Lejeune a annoncé la création d’une deuxième antenne de consultation à Nantes d’ici la fin de l’année, ou début de l’année prochaine au plus tard. “Notre consultation parisienne se développe fortement. Le délai pour un rendez-vous est facilement d’un an, voire un an et demi”, reconnaît volontiers Inès Vermersch, chef de projet du développement de l’antenne de Nantes. Cette deuxième antenne devrait donc permettre de désengorger le centre parisien. “L’idée est aussi de rendre l’Institut Jérôme Lejeune accessible au plus grand nombre. Nos patients viennent à Paris de toute la France mais on sait pertinemment que ce n’est pas forcément possible pour tout le monde car cela peut coûter cher en termes de logistique, d’hébergement etc”, poursuit Grégoire François-Dainville. “L’Institut compte plus de 4.000 familles de patients dans l’ouest de la France, d’où le choix de s’implanter à Nantes”.
La force de l’Institut Jérôme Lejeune est aussi de pouvoir s’appuyer sur un réseau local de professionnels. “Le médecin reçoit ses patients une fois par an mais il est en contact avec de nombreuses personnes, par exemple pour les besoins de la rééducation ou des bilans complémentaires, comme l’orthophoniste, le psychologue, l’hôpital, le foyer le cas échéant … sans oublier le médecin traitant !”, reprend Inès Vermersch. “Quand tout est centralisé à Paris, il est parfois plus difficile d’être en lien avec tous ces professionnels. En s’implantant en région au plus près des patients, nous pourrons mieux les suivre et être mieux coordonnés avec tous les professionnels autour de la personne”.
L’objectif est de proposer un suivi global de qualité et d’optimiser la coordination des soins tout au long de la vie du patient.
“C’est une nouvelle mission très enthousiasmante et stimulante”, assure le docteur Anne Hiance-Delahaye, médecin gériatre à l’Institut Jérôme Lejeune depuis quatre ans, et en charge de la consultation nantaise. Cette dernière commencera avec l’accueil des patients de plus de 35 ans, mais l’équipe médicale devrait rapidement s’étoffer avec le recrutement notamment d’un médecin pédiatre, afin de pouvoir accueillir des patients de tous âges.“On retrouvera à la consultation de Nantes ce qui fait la spécificité de la consultation de l’Institut Jérôme Lejeune à Paris”, reprend le docteur Anne Hiance-Delahaye. “Nos consultations sont assez longues et durent au minimum une heure. Cela nous permet de prendre le temps d’échanger avec le patient, la famille, et d’un examen clinique approfondi, de la tête aux pieds, ce qu’un médecin traitant a rarement le temps de faire ! L’objectif est de proposer un suivi global de qualité et d’optimiser la coordination des soins tout au long de la vie du patient”.
La consultation de gériatrie sera donc la première à ouvrir dans cette antenne nantaise. Un choix qui s’explique par la spécialité du docteur Anne Hiance-Delahaye, bien sûr, mais aussi par les besoins dans ce secteur. “Le vrai besoin aujourd’hui, on le voit dans beaucoup de villes et de situations, porte sur le vieillissement. Le réseau des professionnels qui prennent en charge les enfants avec déficience intellectuelle reste plus fourni que pour l’adulte”, reprend le médecin. “Lorsque les pathologies liées au vieillissement s’accumulent et que les prises en charge se complexifient, les professionnels se font rares… Nous proposons un suivi annuel ou tous les deux ans pour les patients avant 40 ans qui vont bien : un bilan de référence est réalisé puis, ce rythme-là nous permet d’affiner et de réajuster les choses lorsque cela est nécessaire. Il y a un travail de prévention qui est très important”. Le but : éviter au maximum la survenue de pathologies liées au vieillissement. Lorsque les situations deviennent plus complexes ou lorsque qu’un diagnostic de maladie d’Alzheimer a été posé, le suivi peut être plus soutenu (tous les six mois en général).
Ce projet, rendu possible grâce au soutien financier des donateurs de la Fondation Jérôme Lejeune, est soutenu par la secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, Sophie Cluzel, ainsi que par les associations de familles. Il a également emporté le soutien des familles qui en bénéficieront. Mère de plusieurs enfants dont Isaure, une petite fille porteuse de trisomie 21 âgée de onze ans, Marie-Flore Le Roy se réjouit d’un tel projet. “Nous sommes suivis à Paris depuis le moment où j’ai appris qu’Isaure avait une trisomie 21”, détaille la mère de famille. “Au début nous y allions tous les six mois, puis lorsqu’elle a eu 3 ans tous les ans et aujourd’hui tous les deux ans. On suit ce rythme car elle n’a pas de pathologie associée et puis se rendre à Paris devient compliqué niveau organisation”. Si elle ne pourra pas s’y rendre tout de suite – la consultation gériatrique sera la première à ouvrir – Marie-Flore Le Roy compte bien reprendre un suivi plus régulier pour Isaure quand ce sera possible, au sein de l’antenne nantaise de l’Institut.
“L’Institut Jérôme Lejeune c’est bien sûr une consultation médicale mais c’est aussi beaucoup plus”, reprend Marie-Flore Le Roy. “Nous bénéficions de conseils personnalisés avec un point général sur sa santé physique mais aussi comment elle progresse à l’école, dans ses relations avec son entourage etc. En tant que parents nous avons souvent le nez dans le guidon, cette consultation, c’est un temps qui nous est donné pour prendre de la hauteur”.
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