Créé à l’initiative de la Fondation Jérôme Lejeune, l’Institut Jérôme Lejeune poursuit et amplifie la prise en charge globale et spécialisée des patients porteurs de trisomie 21. Comment ? En alliant humanité et expertise, simplicité relationnelle et complexité technique. Plus de 4.000 consultations y sont réalisées chaque année en France, ainsi que des projets de recherche clinique. Des formations destinées aux professionnels et aux familles y sont dispensées. Devenu le premier centre médical spécialisé dans les maladies génétiques de l’intelligence en France, l’Institut Jérôme Lejeune met au service des patients des progrès médicaux très importants pour leur vie et leur intégration dans la société. Mais c’est aussi le regard, porté sur chaque patient, qui est aussi très important.
Des consultations d’une heure
A quelques jours de son départ à la retraite, et après 40 ans de pédiatrie dont 25 ans au sein de l’Institut Lejeune, le Docteur Aimé Ravel témoigne ainsi. “Grâce au soutien financier très engagé de la Fondation Lejeune, nous avons toujours pu travailler dans de très bonnes conditions, et surtout disposer du temps nécessaire. En effet, si en médecine hospitalière, les consultations durent en général un quart d’heure, à l’Institut les consultations durent une heure par patient, et cela change tout !” Ce temps, adapté à des patients qui sont parfois plus lents, permet de rassurer, d’écouter, de discuter mais aussi de décider quels seront les examens, utiles ou pas, à prescrire pour le bien être du patient. “Patient que nous suivons sur le long terme, avec le même dossier et dans les mêmes locaux donc sans qu’il ne soit nécessaire aux parents de raconter à chaque fois le parcours médical de leur enfant”.
Ce qu’Elisabeth, mère de Maguelonne aujourd’hui âgée de 28 ans, confirme. “Depuis la naissance de Maguelonne, nous sommes suivis à l’Institut, à peu près une fois par an, pour faire un point. Et à chaque fois, c’est le même accueil, des infirmières, des médecins, à part leurs blouses blanches, on se croirait en famille !”
“La dernière fois, le médecin s’adressant à Maguelonne lui a demandé, avant de l’ausculter, si elle voulait que je sorte. Maguelonne a répondu oui, je suis donc sortie un long moment. C’est là que j’ai pris conscience qu’effectivement à 28 ans, c’était sa vie, son rendez-vous médical, et que je n’avais pas forcément à être présente. C’est ça, la délicatesse et l’humanité de cet institut, accompagner nos enfants mais nous également, les parents, et nous faire grandir en changeant notre regard !”, témoigne avec reconnaissance Elisabeth, qui se souvient encore que ses deux filles aînées avaient été reçues, à la naissance de leur petite sœur, pour qu’on leur explique sa trisomie 21 et pour qu’elles apprennent à nommer les choses, sans peur, ni gène.
C’est ce regard, posé sur la personne qui fait donc la particularité de l’Institut.
C’est ce regard, posé sur la personne qui fait donc la particularité de l’Institut. Et bien sûr, ce regard se retrouve dans la recherche médicale. L’Institut Jérôme Lejeune est doté de son propre laboratoire et la recherche avance à grands pas, avec de nombreuses avancées sur des pathologies dites croisées : apnées du sommeil, cancer du sein, maladie d’Alzheimer, traitement thérapeutique pour la déficience cognitive… L’Institut participe actuellement à plus de quatorze programmes de recherche dont quatre études cliniques sur la trisomie 21, rassemblant des centaines de patients volontaires, et il travaille en collaboration étroite avec des chercheurs du monde entier.
Cette médecine spécialisée, c’est une équipe d’une cinquantaine de personnes dont quatorze médecins (généticien, pédiatre, gériatre, neuropsychologue, diététicienne, orthophoniste) répartis sur deux sites, à Paris et à Nantes. Ce sont eux qui, au quotidien, permettent la réussite de ce modèle unique et original qui est au service des patients. Le fonctionnement et le développement de l’Institut sont financés par la Fondation Jérôme Lejeune, grâce aux dons des particuliers, car la Fondation ne bénéficie d’aucune subvention publique. C’est donc cet autre regard, qu’il convient de soutenir pour les 600 nouveaux patients accueillis chaque année, en plus des 11.000 déjà accompagnés depuis la création de l’Institut.
En partenariat avec la Fondation Jérôme Lejeune
