Pincer la sonde. Ouvrir le capuchon. Insérer la seringue. Dépressuriser la sonde. Injecter le contenu de la seringue. Pressuriser la sonde. Retirer la seringue. Fermer le capuchon. Le geste que m’enseigne l’infirmière est clair, net et précis. Il ne laisse aucune place à une inversion d’étapes ou à toute autre fantaisie.
C’est à mon tour d’essayer. Volontaire depuis deux jours dans cette unité de soins palliatifs pédiatrique pour enfants abandonnés, je comprends que je vais être amenée à reproduire quotidiennement ce geste qui m’est enseigné. Je m’approche au plus près de la sonde et fronce spontanément les sourcils pour mieux me concentrer : il s’agit de ne laisser aucune bulle d’air s’infiltrer à travers le fin conduit qui va rejoindre directement l’estomac en passant par le nez. Le contenu injecté va alors nourrir l’enfant qui n’est pas en capacité d’avaler.
A force d’entraînement, et après quelques erreurs d’enchaînement, je commence à avoir le coup de main et passe rapidement au patient suivant. Pincer, ouvrir, insérer, dépressuriser, injecter, pressuriser, retirer, fermer. Recommencer. Un, deux, trois très jeunes enfants me sont placés dans les bras. Sans que je ne leur dise un mot, sans que je ne leur adresse un seul regard. Ce n’est que le quatrième enfant qui changera le cours de l’histoire.
Catherine, le quatrième enfant
Je pince, j’ouvre, j’insère, je dépressurise, j’injecte, et tout vole en éclats. Catherine m’attrape le doigt, le malaxe dans tous les sens, le porte à sa bouche entre ses quelques dents. Elle laisse entendre le son de sa voix qui passe de petits cris aigus à un grand rire en éclats. Puis elle se contorsionne entre mes bras, cherchant à détendre ses articulations, pourtant figées par la maladie, comme si elle cherchait à se libérer d’une paroi. Dans la confusion, j’ai tout juste le temps de capuchonner la sonde avant qu’une petite entrée d’air ne me plonge dans l’effroi.
Alors que l’émotion retombe, je me surprends à contempler longuement ce joli minois. Comment n’avais-je pas vu avant à quel point il était charmant ? Catherine me sourit avec ironie. Dite en « état pauci-relationnel », on n’a jamais su ce qu’elle entendait, percevait ou comprenait du monde qui l’entoure. Mais ce qu’elle a très bien compris, c’est qu’elle a réussi son tour. Dans son regard, on devine une pointe de malice et d’espièglerie, malgré ses yeux qui se croisent de plus en plus avec la maladie.
Ces personnes dites en pauci-relation, dont le silence nous pousse parfois à la chosification, ne sont en vérité que relation.
D’abord désarçonnée, je finis par réaliser que, dans le bruit des seringues tombées, c’était comme si Catherine avait sonné pour me rappeler qui elle est. A cette étape si importante de l’alimentation, celle où habituellement la mère contemple son nourrisson, le berce de chansons, le presse d’affection, comment pouvais-je agir sans la moindre personnalisation ? Alors que je relève le regard, je vois face à moi tous les enfants assis en rangs. L’un d’entre eux, âgé de 5 mois et porteur d’une trisomie 21 avec de lourdes séquelles cardiaques, m’offre son plus large sourire, en me saluant de sa main droite.
L’apprentissage d’une nouvelle technique implique évidemment et nécessairement précision et répétitions. Mais l’étymologie du mot « technique » a aussi donné le mot « art », rappelant à quel point nous devons lier technique et incarnation.
Car ces personnes dites en pauci-relation, dont le silence nous pousse parfois à la chosification, à la tentation de l’euthanasie, ou à toute autre forme d’abandon… ces personnes, donc, ne sont en vérité que relation.
Pratique
