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En ce jour d’anniversaire du petit Gaspard, la rédaction d’Aleteia a choisi de publier ces quelques mots écrits par ses parents.
Le 30 août 2013, à 15h27, nous avions le grand bonheur de découvrir la jolie frimousse de Gaspard !
Alors, joyeux anniversaire petit Gaspard !
Notre cœur éclate de joie aujourd’hui ! Quel bonheur de fêter ces 36 mois tous les six, ensemble, à la maison. Quelle joie de nous remémorer cette si belle journée ! Nous allons encore raconter, pour la 234e fois, le jour de ta naissance à tes frères et sœurs, qui demanderont encore à regarder les photos de la maternité ! Ce sera au top !
Parce qu’il faut l’avouer, ce 30 août 2016, nous l’attendions avec une impatience mêlée inquiétude, sans trop y croire. Plus les jours passaient, plus cette date semblait être un horizon inatteignable. Que ces dernières nuits et que ces derniers jours auront été longs… Pour faire simple, comme ta grande sœur Sibylle te l’a écrit avec ses mots d’enfant sur le dessin qui trône au-dessus de ton lit : « Gaspard, je t’aime et j’espère que tu iras jusqu’à tes 3 ans… ».
Cette journée sera peut-être ta dernière journée d’anniversaire. Peu importe. À chaque jour suffit sa peine. Et nous sommes prêts à te laisser partir quand tu te seras mis d’accord avec le Ciel. C’est toi qui décide. De toute manière, de là-haut, tu continueras à nous aimer avec bienveillance et à inspirer ceux qui t’aiment.
Nous, nous sommes là pour toi, avec toutes nos maladresses, nos imperfections, nos impatiences, mais avec tout notre amour.
Ce soir, nous dînerons tous les six dans ta chambre, nous soufflerons tes bougies, nous nous offrirons des cadeaux, nous rirons. Et tu seras là, au milieu de nous. Ta petite flamme intérieure vacille peut-être de plus en plus chaque jour mais les centaines de bougies qui brilleront partout ce soir sont autant de preuves de l’immense force intérieure que tu dégages depuis ta naissance.
Alors, encore une fois, joyeux anniversaire, petit poulet ! Que nous sommes fiers de toi. Que nous sommes petits ! Que tu es grand !
Gaspard est né le 30 août 2013, à côté de Rennes. Il a un grand frère, âgé de 9 ans et deux grandes sœurs qui ont 7 et 4 ans et demi (et chaque mois compte chez nous !).
Le 29 septembre 2014, il est diagnostiqué de la maladie de Sandhoff.
Cette maladie se traduit par une dégénérescence du système nerveux central. La prévalence en Europe est d’environ 1 cas pour 130 000.
Elle se traduit par l’apparition de sursauts inépuisables au bruit, une cécité précoce et une détérioration motrice et mentale progressive. D’autres symptômes sont souvent présents, tels qu’un visage poupin (c’est aussi pour ça qu’il est si beau !) et des infections respiratoires fréquentes.
Le développement est normal pendant les 3 à 6 premiers mois de vie, puis la maladie apparaît et évolue rapidement.
Il n’y a pas de traitement spécifique pour cette maladie, et le pronostic est sombre, l’espérance de vie dépassant rarement 4 ans.
Bref, une vie courte, souvent difficile, mais pleine d’Amour, de bisounes et de tendresse.