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La journée du 21 septembre est dédiée à la lutte contre la maladie d’Alzheimer. Selon le docteur Florence Bonté, médecin gériatre à l’hôpital de jour « Mémoire et Fragilités », une unité de l’hôpital Sainte-Marie (Paris XIVe), cet événement est « un moyen de parler de quelque chose qui reste encore très tabou ». En effet, explique-t-elle, « il y a encore très peu de parole autour de cela et cette journée est une façon de sortir de cette mise sous cloche et de découvrir les nouvelles prises en charge qui existent ». Pour elle, les enjeux sont doubles : former les familles et bien les informer, mais également dédramatiser la maladie et sa perception pour que les gens aillent se faire aider.
Près de 850.000 personnes malades
Cette maladie neuro-dégénérative, qui se manifeste principalement à un âge avancé, se caractérise par une perte progressive de la mémoire et de certaines fonctions intellectuelles, qui a des répercussions dans les activités de la vie quotidienne. 60% des personnes malades sont des femmes. Selon France Alzheimer, on compte aujourd’hui près de 850.000 personnes malades dans l’Hexagone. Si près de 3 millions de personnes sont touchées directement ou indirectement (en comptant les personnes malades et leur entourage), un malade sur deux ignore qu’il est atteint.
Pour la praticienne, « ce qui crée cette maladie est encore assez flou aujourd’hui. Beaucoup de personnes ne sont pas diagnostiquées, donc on ne connaît pas le nombre exact de malades. Leur nombre n’est pas forcément en progression. On aurait tendance à dire que c’est stable ». En effet, la progression constatée n’est pas due à un accroissement de la maladie en elle-même, mais au vieillissement de la population. Et même si elle est la plus fréquente des maladies neuro-dégénératives (elle représente environ 70% des cas de syndromes démentiels), elle n’est pas la seule cause de démence.
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« Toutes les actions de rééducation sont bonnes pour le patient »
Depuis 1988, plus de 10 milliards d’euros ont été consacrés à la recherche autour de cette maladie. Mais aujourd’hui, aucun traitement médicamenteux n’a encore fait ses preuves. Les médicaments anti-Alzheimer ont d’ailleurs cessé d’être remboursés par l’Assurance maladie le 1er août 2018 en raison de leur manque d’efficacité. « Il y a une tendance qui est de dire : “il n’y a rien à faire car il n’y a pas de médicament” », explique le médecin. Souvent, les proches se trouvent dans une situation de détresse intense car ils ne savent pas comment s’occuper des personnes atteintes – beaucoup de personnes sont en effet gérées par leurs familles, et les aidants sont des femmes à 80%. « Au début, les effets de la maladie ne sont pas très gênants et la famille va pouvoir gérer. Ensuite arrivent les complications, c’est la panique, et l’on est très démuni. Il faut aider, stimuler les patients, expliquer comment réagir, comment se protéger lorsque l’on est un soignant », continue la gériatre. « Il existe tout un programme de soins très vaste, très fourni, qu’il faut transmettre. Aujourd’hui, c’est encore trop peu répandu ».
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« Pour le moment, il n’y a rien en vue au niveau des traitements », précise-t-elle, avant d’ajouter qu’il existe des traitements non médicamenteux. La musicothérapie, par exemple, apaise l’anxiété et permet de stimuler le langage. En effet, la musique, lorsqu’elle rappelle des moments agréables, peut libérer la parole. L’orthophonie et l’art-thérapie sont également vertueuses. « Toutes les actions de rééducation sont bonnes pour le patient car elles les stimulent et leur permettent d’être valorisés. Plus c’est pris tôt, plus l’on peut préserver les capacités qui sont encore intactes et plus cela va ralentir l’évolution de la maladie ».