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C’est un combat qu’il a mené toute sa vie. Le professeur Lejeune, généticien mondialement connu, a choisi de mettre ses compétences au service de la dignité de la vie. Un combat qui a continué après sa mort avec la création, en 1995, de la fondation Jérôme Lejeune. Depuis plus de vingt ans, elle poursuit avec détermination ses travaux et ses engagements : recherche sur les déficiences intellectuelles d’origine génétique (trisomie 21, X fragile, maladie du cri du chat, syndrome de Rett, d’Angelman, Williams Beuren etc.), accueil et soin des personnes atteintes de ces pathologies par une consultation médicale spécialisée, défense de la vie et de la dignité de toute personne humaine.
Pour mener à bien ses missions, la Fondation dépend exclusivement de la générosité de ses donateurs : bien que reconnue d’utilité publique depuis 1996, elle ne bénéficie d’aucune subvention publique. Soutenir la Fondation, c’est contribuer à l’œuvre du professeur Lejeune qui a défendu toute sa vie les plus fragiles, tous ceux qui, en raison de leur patrimoine génétique, se retrouvent souvent stigmatisés et rejetés. C’est à ce titre que la Fondation reste vigilante aux questions de bioéthique et alerte régulièrement l’opinion publique sur les enjeux de respect de la vie. Voici cinq bonnes raisons de la soutenir.
1. Mettre en échec la trisomie 21
La Fondation Jérôme Lejeune finance des équipes de chercheurs, tous animés par la même ambition : trouver un jour un traitement pour corriger et mettre en échec la trisomie 21. « Nous trouverons, il est impossible que nous ne trouvions pas», assurait le professeur Jérôme Lejeune. « C’est un effort intellectuel beaucoup moins difficile que d’envoyer un homme sur la lune ». Depuis près de vingt-cinq ans, la fondation a financé près de 750 projets partout dans le monde qui ont donné lieu à plus de 700 publications scientifiques internationales. C’est le premier financeur en France de la recherche sur les déficiences intellectuelles d’origine génétique avec un budget annuel d’environ 4 millions d’euros. Elle développe ses propres programmes dont l’objectif est d’améliorer la capacité cognitive des patients pour une plus grande autonomie et une meilleure intégration dans la société. Son conseil scientifique sélectionne chaque année entre 30 et 50 projets de recherche élaborés par des chercheurs français et internationaux.
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2. Accueillir plus de patients dans son Institut
Déjà 10.000 patients accueillis à l’Institut Jérôme Lejeune, depuis sa création, il y a plus de vingt ans ! Parmi eux, 82% sont touchés par une trisomie 21 et 18% par d’autres pathologies entraînant un retard mental. L’Institut reçoit, chaque année, en moyenne 650 nouveaux patients avec leur famille, de tous horizons, tous âges, toutes conditions, dont beaucoup sont envoyés par l’hôpital public. Grâce à une équipe de 46 professionnels, 4.453 consultations ont été réalisées en 2018. Pour imaginer l’effort financier que cela représente, il faut savoir que le coût annuel de la prise en charge par la Fondation d’un patient s’élève à 350 euros.
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3. Enrichir le programme de la Master-class Jérôme Lejeune
Créée il y a trois ans, la Master-class Science et Éthique Jérôme Lejeune a de nouveau ouvert ses portes en octobre dernier pour une nouvelle promotion. Elle rassemble 40 étudiants à Paris (et 70 en e-learning dans toute la France) a qui sont dispensés 70 heures d’enseignement fondamental et de réflexion sur l’actualité bioéthique. L’objectif de cette formation est d’aider les jeunes étudiants en médecineà décrypter les grands enjeux éthiques que pose la société actuelle et de former ces étudiants, futurs experts médicaux de demain, à exercer une médecine hippocratique, respectueuse de la vie de tout être humain quel qu’il soit. Le succès de la Master-class, qui a formé 320 étudiants depuis sa création en 2017, tient à la grande qualité des intervenants et à l’enthousiasme des étudiants.
4. Financer le travail de jeunes chercheurs
Chaque année, la Fondation encourage les travaux de jeunes chercheurs en distribuant des prix et des bourses. “Il est primordial d’encourager la recherche thérapeutique internationale sur la déficience intellectuelle d’origine génétique”, assure la Fondation. Grâce à un jury d’experts scientifiques, elle distribue des bourses pré-doctorale et post-doctorale. Cette dernière, d’un montant de 130.000 euros, est attribuée à un ou deux chercheurs. Chaque bourse a pour but de faciliter la poursuite de leurs recherches liées à la trisomie 21 pour une période supplémentaire de deux ans. En 2019, deux chercheurs ont ainsi été récompensés. Mais pourquoi pas plus dans le futur ? La Fondation tient également à encourager les jeunes chercheurs notamment en décernant le “Prix annuel Jérôme Lejeune – Jeune chercheur” destiné, depuis 2010, à deux jeunes scientifiques travaillant au sein d’une structure française sur la recherche à visée thérapeutique dans le domaine des maladies génétiques de l’intelligence. Chacun des lauréats reçoit une dotation de 10.000 euros. Objectif ? Susciter de nouvelles vocations de jeunes chercheurs et contribuer très concrètement à favoriser l’innovation scientifique en France. Un des prix est obligatoirement décerné à l’auteur d’un travail sur la trisomie 21.
5. Soutenir les initiatives qui font changer le regard sur la vie
Pour promouvoir une recherche et une médecine éthique et pour ouvrir les consciences à la dignité des personnes en situation de handicap, la Fondation participe régulièrement à des évènements sportifs au cours desquels des sympathisants et des bénévoles courent sous ses couleurs. “Les jeunes que nous rencontrons expriment leur besoin de s’engager, notamment pour faire changer le regard sur le handicap mental”, souligne la fondation Jérôme Lejeune. La Fondation est ainsi représentée au semi-marathon de Paris, le 10 mars prochain, comme à la Course des Héros, l’un des plus grands évènements sportifs de France. Un défi sportif et caritatif qui a permis, lors de l’édition 2019, de récolter plus de 58.000 euros pour abonder les différentes missions de la Fondation. Une manière ludique de soutenir la recherche et de faire changer le regard sur la vie des plus fragiles.
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