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Le 19 septembre, les Néo-Zélandais devront se prononcer par referendum à propos de l’End of Life Choice Act. La loi veut légaliser le suicide assisté pour les personnes malades ayant une espérance de vie de moins de six mois, confrontées à des souffrances insupportables. Icki Walsh a choisi d’intervenir dans le débat. Cette Néo-Zélandaise de 53 ans vit depuis juin 2011 avec un cancer agressif du cerveau.
Après son diagnostic, elle s’est trouvée sans recours et dépressive. Pendant plusieurs semaines, elle a eu l’impression de vivre dans une « nuit sans fin », ne voulant pas « continuer comme ça ». Elle a demandé à mourir, mais au dernier moment, elle a changé d’avis. Elle raconte que si elle avait connu les conditions de sa vie actuelle quinze ans auparavant, elle aurait jugé sa qualité de vie insuffisante. Pourtant, neuf ans après l’annonce de la maladie, elle déclare simplement : « J’aime ma vie, vous savez, j’aime ma vie. »
Que s’est-il passé ? Icki Walsh a pu bénéficier d’un traitement innovant qui n’était pas disponible au moment du diagnostic, la masse de son cerveau a diminué de moitié. Surtout, elle a pu voir ses enfants et ses petits-enfants grandir. Il lui arrive d’avoir l’impression d’être un fardeau pour sa famille. Une impression dissipée par l’affection et le soutien inconditionnel des siens.
Enfermés
Quels que soient les pays, ces témoignages abondent. D’autant que les lois euthanasiques reposent sur le concept impossible à caractériser de souffrance insupportable : ce qui est insupportable pour l’un, ne l’est pas forcément pour l’autre, et, de surcroît, évolue dans le temps ! Les soignants en soins palliatifs rappellent à l’envi l’ambiguïté et la versatilité des demandes à mourir qui cachent souvent de vraies attentes. Enfouies.
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Prise au pied de la lettre, la demande d’euthanasie enferme le malade dans une posture et ouvre la porte à toutes les dérives. Icki Walsh craint qu’en Nouvelle-Zélande, comme c’est le cas dans les pays où ce type de lois ont été adoptées, beaucoup de patients se considèrent comme un poids. Combien de malades ont réclamés la mort par désespoir, pour « soulager leurs proches », par peur de souffrir, d’être seul, tant nos sociétés tiennent la mort, cet inévitable humain, en honte ?
Un sens à la vie dépendante
Après l’annonce d’une maladie, après les petites défaites accumulées liées à l’âge, à la perte d’autonomie, après la révolte aussi, le découragement que ces situations de dépendance entraînent, la vie reste la plus forte. « Pourquoi je vis, pourquoi je meurs » chantait Daniel Balavoine. C’est bien toute la question. Bien entouré, l’expérience montre que le patient est capable de trouver un sens à sa vie : écriture d’un livre en collaboration, écoute bienveillante des proches, défis sportifs, réconciliations inattendues… La créativité n’attend pas la santé. Ne serait-il pas plus important de tout miser en ce sens ?
Pour aller plus loin : www.genethique.org
