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À 5 ans, Lola est une petite fille rayonnante remplie d’énergie et de joie de vivre. Elle est porteuse du syndrome d’Apert, une maladie génétique rare qui se caractérise par des malformations de la tête, des mains et des pieds. Et pourtant, cela ne lui a pas ôté son enthousiasme et sa confiance dans la vie. Et elle en a à revendre !
Dans Lola’s Life With Apert Syndrome, une émouvante vidéo diffusée sur Facebook qui a suscité plus de 40.000 réactions, on découvre l’effet de la maladie sur la vie de la petite fille et celle de sa mère. Si les différentes opérations qu’elle a dû subir ont entraîné d’immenses souffrances physiques, c’est peu de choses comparé au regard des gens qui la croisent et qui ne la voient pas au-delà de son apparence, d’après sa mère.
Malgré son optimisme, c’est une situation difficile à supporter pour Lola. Elle adresse cette question déconcertante au journaliste : « Comment vous sentiriez-vous si quelqu’un vous demandait pourquoi vous êtes bizarre ? ». Pour autant, elle reste confiante : « Dieu m’a faite ainsi. Je suis belle et j’ai été créée de façon magnifique ». Une belle leçon de vie !
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