La vie est un don de Dieu et, de temps en temps, de grands clins d'œil nous empêchent d'oublier cela. Le 6 juin 2017, un petit Côme s'est glissé dans le monde sans trop faire de bruit, mais très vite, il en a demandé beaucoup à ses parents, aux médecins, aux infirmières. Ses amis se sont multipliés à travers une immense chaîne de prière... Et cela fait aujourd'hui un an, qu'il étonne absolument tout le monde. Joyeux anniversaire Côme !

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Aleteia : Comment pourriez-vous nous présenter Côme ?
Ségolène et Aurélien de Cacqueray : Côme est né le 6 juin 2017 avec une malformation sous la vessie (bouchon qui empêchait progressivement l’évacuation de l’urine), ce qui a abîmé pendant la grossesse sa vessie et ses reins. Il est né à Paris, à 300 kilomètres de notre maison et de ses frères et sœur. Au bout d’un mois d’opérations et de soins les médecins nous apprennent que son insuffisance rénale est trop importante et qu’ils ne peuvent rien faire pour lui. Côme est donc passé en soins palliatifs à partir du 12 juillet… Nous avons tout fait pour le ramener à la maison et qu’il profite au maximum de la vie familiale. L’été est passé et Côme était toujours avec nous. Chétif mais bien présent ! Les médecins nous avaient expliqué qu’il devait s’endormir de plus en plus et s’alimenter de moins en moins. Pourtant, il s’éveillait de plus en plus et continuait tant bien que mal à boire ses biberons par petites doses. Pour notre plus grande joie et à la surprise générale des médecins, fin septembre, ils nous ont annoncé une grosse baisse de son insuffisance rénale, il va vivre ! Quelle victoire sur la vie, petit Côme est un vrai battant. La Sainte Vierge et saint Charbel l’ont protégé.

Qu’est ce qui a étonné les médecins ?
L’insuffisance rénale se répercute dans beaucoup de choses dans le corps humain : retard de croissance, baisse de la masse musculaire, manque d’appétit, etc… Un taux qui se nomme la créatinine permet d’évaluer à peu près l’insuffisance rénale. Pour un bébé la créatinine est à 40 environ, et celle d’un adulte entre 100 et 120 (si j’ai bien suivi, nous ne sommes pas médecins !). Celle de Côme était montée à 480 la semaine qui a suivi sa naissance. Puis elle est redescendue vers 270 et s’est stabilisée à ce taux après une dialyse qu’il a eu en juin. Ce taux est beaucoup trop élevé pour un bébé, son sang s’empoisonnait. Les médecins ne pouvaient rien faire pour un bébé si petit. Ils nous ont expliqué qu’il lui restait entre quelques jours et quelques semaines à vivre. Puis, en septembre, il a eu 3 mois. Les médecins voulaient faire un point, et ont décidé de refaire une prise de sang. Son taux de créatinine était redescendu à 200 puis 125 fin septembre. Les reins de Côme se sont donc remis partiellement en marche, pas suffisamment pour qu’il vive sans médicament mais, suffisamment pour que sa vie ne soit plus en danger ! Les médecins ne peuvent pas expliquer cette baisse soudaine. Dans le rapport de Necker, il est mentionné : « Le taux de créatinine a baissé de façon surprenante. »

Qu’est ce qui fait que Côme est tant aimé par les infirmières ?
Côme est un bébé très facile. Il pleure peu, même pendant les soins, changement de pansements, piqûres, etc… Il a un regard profond qui cherche celui des autres et ne les lâche pas! Il sourit et rit facilement. Quand nous allons à Necker, les infirmières qui se sont occupées de lui pendant un mois et demi après sa naissance reviennent le voir. Elles sont très attachées à lui. Elles lui avaient dit un au-revoir que l’on pensait définitif en juillet. Côme est un peu la mascotte ! A la maison, il est suivi deux fois par semaine par une hospitalisation à domicile. C’est leur premier patient « bébé » : nous habitons dans un milieu rural (dans l’Indre, ndlr.). La plupart des patients sont âgés. Les infirmiers nous disent qu’ils ne pourront oublier Petit Côme. C’est « bébé Côme », leur petit bébé qui a toujours la pêche !

Comment avez-vous vécu l’espérance en famille ?
Lorsque vous vous trouvez dans cette situation, deux réactions sont possibles : vous baissez les bras, vous vous dites : « Pourquoi nous ? », vous vous renfermez, et vous vous détournez de Dieu. Ou alors, quand on se retrouve face au mur, pas le choix. Il faut prier, il faut garder espoir. Il faut savoir compter sur ses proches, familles et amis. Merci à eux de nous avoir si bien entourés. Chaque nouvelle journée avec Côme est une petite victoire. Bien sûr, les annonces des médecins nous ont éprouvés, mais même dans les pires moments, il faut garder la Foi. Mon mari me soutenait, il n’a jamais désespéré. Et moi je m’appuyais sur lui quand les larmes coulaient à flots. Pour les enfants, on leur disait :« Le Seigneur nous a confié Côme, et nous, nous devons l’aimer de tout notre cœur. Aussi courte que sera sa vie terrestre, il nous faut le combler. » Chaque jour profiter de sa présence. Et si le Bon Dieu le reprend, c’est qu’il doit accomplir une mission encore plus grande au Ciel. Nous suivions de près notre petit ange « Gaspard entre Terre et Ciel ». Cela nous a beaucoup aidés dans ces moments compliqués. Merci à lui et à ses parents pour leur exemplarité. Gaspard doit veiller sur Côme du haut du Ciel, et sa mission est loin d’être terminée.

Comment les frères et sœur le vivent-ils ?
Ses deux frères et sa sœur ont eu beaucoup de mal après sa naissance. Nous sommes restés séparés un mois et demi et ils ont pu le voir seulement deux heures lorsque Côme a eu deux semaines. Ils avaient tellement hâte de voir leur petit frère rentrer à la maison. L’annonce de la mort prochaine de Côme a été difficile mais en permanence ils nous demandaient : « Est-ce que Côme fera ça quand il sera grand ? ». Ils n’ont jamais cessé d’espérer. L’aîné de 7 ans et demi comprenait mieux ce qui se passait que les deux autres. Mais les trois étaient très touchés par cet épisode triste. Maintenant c’est le bonheur chaque jour. Ils profitent de chaque instant avec leur petit frère. Ils savent qu’il a échappé à la mort, et continuent les prières pour qu’il soit entièrement guéri.

Côme vous a-t-il rapproché de Dieu ?
Côme nous a rapprochés de Dieu dans le sens où chaque jour qui passe, je regarde mon bébé et je dis une prière pour remercier Dieu de ce magnifique cadeau. Il nous a fait comprendre la fragilité de la vie. Jusqu’à cette naissance, nous avions, comme tout le monde, rencontré des difficultés, mais quand il s’agit de la vie d’un enfant, on ne peut que se sentir impuissant, dépassé. Seuls la prière et l’Amour que nous pouvions lui offrir nous redonnaient de l’espoir.

De quelle façon la foi vous a-t-elle portés ?
Tout d’abord nous sommes persuadés que la Sainte Vierge protégeait Côme. Même s’il était mort, nous savions qu’elle l’aurait accueilli auprès d’elle. Dès que nous pouvions, nous chantions des « Je vous salue Marie » aux oreilles de Côme quand il était dans sa couveuse. Ensuite une grande chaîne de prières a commencé après sa naissance et c’était incroyable d’apprendre qu’à tel endroit, une messe était célébrée pour lui, que dans telle école, les enfants priaient pour lui et lui faisaient des dessins. Les messages fusaient et notre moral remontait. Sentir que nous ne sommes pas seuls dans ce combat, c’est très touchant. Nous apprenions les nouvelles au jour le jour, les bonnes, comme les mauvaises… On ne savait plus vraiment si on devait se réjouir ou pleurer… Mais à chaque instant, nous remettions Côme entre les mains du Bon Dieu.

S’il devait mourir, c’était certainement pour un plus grand bien au Ciel. S’il devait guérir, c’est qu’il avait une mission sur Terre qui n’était pas achevée. Nous avons également eu recours à différents prêtres amis pour nous guider dans ces épreuves et dans nos choix.Enfin les sacrements qu’il a reçus nous ont aidés. Côme a été baptisé à Necker par l’aumônier de l’hôpital. C’était huit jours après sa naissance et avant sa mise sous dialyse. À sa sortie d’hôpital fin juillet, Côme a reçu les compléments du baptême ainsi que la confirmation, et cette fois nos familles étaient présentes. À la fin du mois d’août, il a également reçu le sacrement des malades. Ces sacrements l’ont fortifié. Il est devenu soldat du Christ. Son combat s’est poursuivi armé de la grâce.

À quelle prière vous attachez-vous ?
La neuvaine à saint Charbel, ainsi qu’une petite prière à réciter lorsque nous mettons de l’huile de saint Charbel sur Côme.

Pourquoi cette dévotion pour saint Charbel ?
Après la naissance de Côme, voyant la gravité de la situation, plusieurs personnes ont commencé à nous dire qu’elles priaient tel ou tel saint. Puis une amie nous a envoyé une prière et de l’huile de saint Charbel, suite à une discussion dans la librairie de l’abbaye de Solesmes. Un couple de Libanais parlait de ce saint qui fait des miracles chaque mois à une date anniversaire. Notre amie intéressée, relate les soucis de Côme. Et le monsieur part à sa voiture en espérant trouver un flacon d’huile et une image de cet ermite. Il revient et confie à notre amie ces petits présents pour Côme. La vie de ce saint nous a particulièrement attirés et nous avons décidé de lui confier notre petit Côme. Une neuvaine a donc été dite à son intention au mois d’août. Depuis, nous avons multiplié les prières, neuvaines, et nous nous sommes procuré une petite statue du moine, qui a trouvé naturellement sa place dans notre coin prière.

Quelles phrases avez-vous du mal à entendre ?
Peut-être l’annonce des médecins pour l’abandon des soins… Il n’y a plus rien à faire, à part veiller à ce qu’il ne souffre pas. Je ne remets pas en doute la parole des médecins. Nous avions même confié le dossier à un autre grand hôpital parisien pour qu’ils analysent la situation. Côme dans l’état où il était, aurait dû mourir, à plus ou moins long terme.

Quelles phrases vous ont réconfortés ?
Suite à l’annonce des médecins, nous nous sommes rendus à l’abbaye de Fontgombault près de chez nous. Nous avions besoin d’un avis sur le plan religieux. Le père-abbé nous a reçus en parloir, et il a fait venir avec notre accord un moine ayant un diplôme de médecine. Celui-ci n’avait pas le dossier médical de Côme, mais il a su nous redonner espoir. « Vous savez, l’enfant continue d’évoluer jusqu’à ses 3 ans. Il faut continuer de vous en occuper, tout peut changer. »

Comment avez-vous géré la communication autour de la naissance de Côme ?
Après sa naissance, nos familles et amis voulaient des nouvelles. Et c’était difficile d’en donner car d’heure en heure la situation évoluait. Nous faisions des messages groupés mais au bout d’un certains temps c’est devenu compliqué. Nous avons donc ouvert une page Facebook au nom de « Petit Côme » pour donner des nouvelles plus facilement à tout le monde. Cette page est très suivie.

Quel regard portez-vous sur l’avenir ?
À chaque jour suffit sa peine ! Nous pouvons imaginer un avenir avec Côme, ce qui est déjà une joie que l’on avait du mal à envisager l’été dernier. Maintenant nous savons qu’en cas d’augmentation de son insuffisance rénale il pourra être dialysé. L’organisation de la vie familiale sera à revoir à ce moment là car nous habitons loin d’un hôpital capable de le dialyser. Mais nous sommes plutôt sereins.

Quel a été le moment le plus joyeux ces dix derniers mois ?
Il y en a eu de nombreux. Chaque retour à la maison après ses hospitalisations est une fête ! Mais cette année la messe de minuit a été particulièrement forte pour nous, ses parents. Nous étions devant la crèche, devant le petit Jésus qui venait de naître et dans nos bras, notre Côme si fragile. Nous n’avions jamais vécu Noël de cette manière. Très bon souvenir !

Aujourd’hui, Côme sourit en permanence, rit, joue, ses yeux ont une profondeur déconcertante, comme sainte Thérèse de l’Enfant-Jésus enfant, il semble avoir quelques longueurs d’avance, une relation privilégiée avec le Ciel.

Un grand combat pour un Petit Côme