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Le 21 mars, journée internationale de la trisomie 21, fait la part belle aux personnes touchées par ce handicap. En témoignent les quelque 250 photographes qui ont répondu au Grand shooting de l’année lancé en janvier dernier par l’association Tombée du Nid. Leur travail est restitué dans une exposition qui montre les visages de ceux qui ont un petit chromosome en plus. Comme Guilhem, 8 ans. Petit dernier d’une fratrie de cinq, « c’est un super petit bonhomme », nous confie son père Xavier Oeschslin. Si son handicap peut être fatiguant au quotidien car son autonomie est limitée, il apprend à ses proches « à voir l’essentiel » et « à relativiser ». « Il jouera sa partition dans la vie comme tout le monde », lance son papa paisiblement.
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Gabrielle et Benoît Fricaudet, de Châtillon (Hauts-de-Seine) sont les heureux parents d’Antonin. Difficile de ne pas fondre devant la mine impayable du bambin de 3 ans. « Antonin, c’est un bonheur immense et une charge particulière. Avec lui, nous avons découvert tout un monde paramédical autour du bien-être de l’enfant dans lequel nous n’aurions pas forcément mis les pieds », expliquent-ils. Leur fils les a conduits « à être plus à l’écoute » et à changer leur vision de l’enfant. « Aujourd’hui, nous avons une confiance un peu plus grande en la vie en général, nous avons appris à lâcher prise et ça fait du bien », témoignent-ils.
« Il embellit notre vie »
Sonia Lade, maman de Capucine, 3 ans et demi, vient d’un petit village près d’Orthez (Pyrénées-Atlantiques). Elle a découvert le handicap de sa fille à la naissance. « Je me suis dit que j’allais l’élever comme les autres et faire en sorte qu’elle ait tout ce dont elle avait besoin. Nous ne nous sommes pas mis de barrière ». Petite dernière d’une fratrie de trois, la fillette « est très sociable, très gentille… et elle a son petit caractère ». Pour sa mère, « c’est une enfant comme les autres ». De son côté, Sabrina Akil, de Brest (Finistère), a eu connaissance du handicap de son fils Rayane dès sa grossesse. « Il a un emploi du temps de ministre », s’amuse-t-elle, citant les différentes visites chez le cardiologue, le pneumologue, le pédiatre, le kiné… « Avec lui, les apprentissages sont plus lents, mais c’est un petit garçon bien dans ses baskets. Rayane embellit notre vie, il irradie tout ce qui est autour de lui », affirme-t-elle. Pour tous ces parents, les séances photos ont été une expérience marquante. « En tant que parent, c’est très fort de voir ce regard-là posé sur son enfant », explique Gabrielle Fricaudet, fière « de sentir son enfant beau et de ne pas avoir peur de le montrer aux autres ». Aucun doute, à voir ces images, ces enfants sont les meilleurs ambassadeurs d’eux-mêmes.
Cette exposition est visible à la mairie du Ve arrondissement de Paris les 20, 21 et 22 mars 2019, pour la Journée mondiale de la trisomie 21 (le 21 mars 2019).
